Image copyright Archivo de la familia de Emma YangCuando Emma Yang comenzó hace unos meses a llamar a expertos en Alzheimer en Nueva York para hablarles de su idea de crear una app para víctimas de la enfermedad, nadie le respondía.
"Creo que ni siquiera creyeron que fuera algo serio, alguien de 11 años intentando comunicarse con ellos", reflexiona su madre, Alyssa Tam.
Pero Emma, que ya cumplió los 12, ha logrado avanzar en el asombroso proyecto, abriéndose paso en la jungla de cemento de Manhattan en base a ingenio y perseverancia.
Su deseo de desarrollar la aplicación para dispositivos móviles no proviene de un interés comercial, sino sobre todo de una angustia personal: su abuela vive en Hong Kong, al otro lado del mundo, y sufre de Alzheimer.
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Fue esa abuela paterna quien ayudó a criarla hasta hace dos años, cuando la niña se mudó a Nueva York con sus padres.
Y ahora, cuando ambas hablan por teléfono un par de veces por semana, Emma nota a la distancia el deterioro que la enfermedad produce en su octogenaria familiar.
Quiero usar la tecnología para poder comunicarme con ella y ayudarla a reconocer gente a su alrededor.
Emma Yang
"Es muy difícil para nosotros tener una conversación porque ella se olvida que ya hizo una pregunta. Y vuelve a hacerla una y otra vez", le dice Emma a BBC Mundo.
"Quiero usar la tecnología para poder comunicarme con ella, ayudarla a reconocer gente a su alrededor, a que esté al día con nosotros, aunque vivamos tan lejos", explica.
Y parece cerca de lograrlo.
"Eterno"
Emma adquirió sus conocimientos de programación precozmente: a los 8 años entró al mundo de la programación básica, de la mano de su padre, un ingeniero en software.
La app Timeless, que en inglés significa "Eterno", es su primer proyecto real. Y podría servirle a muchos además de su abuela: 44 millones de personas en el mundo padecen de demencia, según la Sociedad de Alzheimer de Reino Unido, Alzheimer"s Society.
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Los síntomas pueden ir desde el olvido de eventos o fechas hasta la pérdida severa de la memoria, incluyendo incapacidad para reconocer a personas queridas.
Por eso, una función clave del proyecto que desarrolla Emma es el reconocimiento facial: tomando una foto de alguien que ya está identificado en la app, indica en segundos de quién se trata.
También puede reconocer quién aparece en una foto recibida e ingresada por el usuario a la aplicación, siempre que ésta haya registrado antes los rasgos de ese rostro.
Entonces indica su nombre, si se trata por ejemplo de un familiar o un amigo, y señala el grado de confiabilidad de ese reconocimiento.
La app también tendría otras funciones, como llamar a contactos (y tal vez avisando si el usuario ha llamado a la misma persona hace instantes y lo olvidó) o llevar un calendario que recuerde especialmente momentos o citas importantes.
Cifras globales de la demencia
44 millones
de personas tienen demencia en el mundo
135 millones
de personas la tendrán para 2050
71% de ellas serán personas con ingresos bajos o medios
US$600.000 millones es el costo global de la enfermedad
* en Reino Unido la investigación del cáncer recibe
8 veces más que lo que se invierte en estudiar la demencia
Fuente: Alzheimer"s Society
"Un prototipo"
Quien se interesó en el proyecto de Emma fue Melissa Kramps, que posee un doctorado en práctica de enfermería y trabaja en el equipo de Alzheimer del centro médico Weill Cornell Presbiteriano de Nueva York.
La ha ayudado a encarar el proyecto, que a su juicio podría volverse más útil a medida que envejezcan las generaciones que hoy están más familiarizadas con la tecnología en computadores o teléfonos móviles.
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"Cuando la gente desarrolla Alzheimer, es difícil que aprenda cosas nuevas", le explica Kramps a BBC Mundo.
"Si enseñamos a la gente en sus etapas tempranas (de la enfermedad) a usar la tecnología, quizás puedan retener la información y usarla en etapas más tardías".
Emma también obtuvo ayuda financiera, al ganar US$3.500 de la beca Michael Perelstein, volcada a menores que persiguen su pasión.
"La combinación de tecnología y el uso de la misma para resolver problemas reales en su vida personal fue muy convincente", dice Liz Perelstein, presidenta de la fundación que administra la beca.
Ese dinero permitió a Emma cubrir costos iniciales, por ejemplo, comprando herramientas de diseño.
Si enseñamos a la gente en sus etapas tempranas (de la enfermedad) a usar la tecnología, quizás puedan retener la información.
Melissa Kramps, equipo de Alzheimer del centro médico Weill Cornell de Nueva York.
Además, una empresa especializada en reconocimiento facial le dio gratis la versión premium de su plataforma, que Emma describe como la función más avanzada de la aplicación.
Pero por ahora define lo que ha logrado como "un prototipo funcional", que todavía debe alcanzar una etapa en que pueda someterse a pruebas.
Su plan es tenerlo listo a comienzos del año próximo y luego probarlo en pacientes con Alzheimer, tal vez durante meses, aunque dice que ya habla con potenciales inversores.
En sus vacaciones recientes viajó a Hong Kong y pudo mostrarle la app a su abuela, pero no está segura de que haya entendido bien de qué se trata.
Sin embargo, la anciana ya tiene una mini tableta que usa para ver fotos de su familia en Nueva York y podría colaborar en el proyecto.
"Definitivamente estoy pensando en tener su ayuda", dice Emma, "para probar la app y recibir comentarios de ella".
La tierna historia de la niña de 12 años que creó una app para comunicarse con su abuela que sufre de Alzheimer
http://latiendadejm.com/blog/la-tierna-historia-de-la-nina-de-12-anos-que-creo-una-app-para-comunicarse-con-su-abuela-que-sufre-de-alzheimer/
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